ОТКРЫТ СБОР🙏
Текст, длинною в год.
Моментами, заканчиваются силы. Чтобы говорить, писать…объяснять, рассказывать и…просить.
Я обычный человек. И как есть свет, так же есть и тень. Показывая постоянно положительные эмоции и радость, не значит, что обратной стороны нет. Как в любом живом человеке, есть слабости, грустные мысли и усталость. Быть особенным родителем непросто. Это не дар свыше. И это не та жизнь, которую выбираешь сознательно.
…Здесь Соня еще не ходит. А это наша первая реабилитация…А здесь рука еще совсем прижата... а это наши первые ортезы…такие специальные штуки…О которых мы даже не знали. Но они спасли ногу и научили ходить. ЭЭГ, бесконечные мониторинги. Страхи перед судорогами и полное непонимание, что с ними делать. А здесь гипсы. Истерики…Первый ботокс…Первый курс слуховой терапии…А здесь все так уже неплохо…А потом снова плохо все…
У Сони сложная форма гемипареза. И редкая. Это когда в руке очень сильный тонус, но при его снижении.. Полная дистония и отсутствие мышц.
С каждым разом сложнее отвечать на вопрос «как Соня». Шаг за шагом, нам нужно идти…
Только идти. Диагноз не будет приговором, если мы сами не согласимся с ним. Нет ничего страшнее, смотреть на ребенка и не делать ничего…
Абсолютно каждый ребенок способен развиваться по сравнению с исходным состоянием. Это физиология нервной системы.
Но вот социальный штамп, научить ребенка полюбить себя, такой, какая она есть. Та еще задачка.
Понимаю одно. Что как только скажем «пусть будет, как есть...ничего не исправить и хочется просто жить» - мы уйдем с пути и встанем на сторону тех, кто говорит «зачем вы ездите, тратите столько денег…чем вам там помогут…»
Поэтому сегодня, такой пост. Дорога-она важнее пункта назначения. Ваша поддержка…надежных, неравнодушных, знакомых и незнакомых, далеких и близких. Помогает нам не сойти. С нашего пути.
И мы просим помощи. Снова поддержать нас!
Спасибо❤️
Соня Шилей. Путь к мечте!
